"මගේ බිරිඳ මළදරු ප්‍රසූතියක් සඳහා පැය 33ක ප්‍රසූත කාලයක් වැය කළා"

"මගේ බිරිඳ මළදරු ප්‍රසූතියක් සඳහා පැය 33ක ප්‍රසූත කාලයක් වැය කළා"

ට්‍රයිසෝමි 18 තත්වයේ රෝග ලක්ෂණ සහ විස්තරත් සමඟ වේදනාව, ආදරය, කරුණාව කැටිකොටගත් අනුවේදනීය කතාවක්

“මගේ බිරිඳ දරු ප්‍රසූතිය සඳහා පැය 33ක ප්‍රසූත කාලයක් වැය කළා”. “මගේ දරුවාට මිය යාමට සිදුව තිබුණා නම්, මේ තරම් වේදනාවක ප්‍රයෝජනයක් නැහැ.” ළදරුවන් තුළ ට්‍රයිසෝමි 18තත්වය ගැන මෙම හද කම්පා කරවන කතාව කියවන්න …

සිංගප්පූරුවේ සිදු වූ මේ අත්දැකීමේ ස්වාමිපුරුෂයා වන ඉයුජින් වී, මෑතකදී ආදරණීය බිළිඳාගේ මළදරු උපතකින්  අහිමි වීම ගැන හද කම්පා කරවන සටහනක් බෙදාගත්තා.

සති තුනකට පෙර, තම බිරිඳට තම දරු ප්‍රසූතිය සඳහා පැය 33 ක වේදනාකාරී ප්‍රසූත වේදනාවක් අත්විඳීමට සිදුවුණා.

ඔහු මෙසේ ලියයි. “සති තුනකට පෙර අපට මාස පහක් වයසැති අපේ දරුවා අහිමි විය.”

“දරුවාට ට්‍රයිසෝමි 18යන දුර්ලභ වර්ණදේහ තත්වයක් තිබූ අතර එය බොහෝ විට දරුණු මානසික ආබාධ, බහු ශාරීරික විරූපණයන් ඇති කරවන්නක්. එය බොහෝ විට ජීවිතයට ගැලපෙන්නේ නැහැ.”

“අපේ දරුවාට මේ තුනම තිබුණා.”

“ගැබ් ගැනීම් 6,000 කදී එය සිදුවුණා.”

ට්‍රෛසෝමි 18 නිසා බිළිඳකු අහිමි වීම

වෛද්‍යවරුන් මෙම යුවළට කිසිදු බලාපොරොත්තුවක් දුන්නේ නැහැ. ඒ අතර අනාගත පර්යේෂණ හා අධ්‍යයන කටයුතු සඳහා සම්පූර්ණ කලලරූපය පර්‍යේෂණාගාරයේ රඳවා ගන්නට ඔවුන් ඉල්ලා සිටියා.

ඉයුජින් මෙසේ ලියයි. “එහි තේරුම කුමක්දැයි අපි දැන සිටියා”.

“ඕනෑම අම්මා කෙනෙක් දරු ප්‍රසූතියකට භාජනය වනවා වගේම, ඇයත් දුක් විඳ පැය ගණනක් වේදනාකාරී ප්‍රසූත වේදනාව වින්දා. හැකි උපරිමයෙන් උත්සාහ කර ඇය  වෙහෙස වී ප්‍රසූත කලේ මළ දරුවෙක්”  ඒ ඇයගේ ඉල්ලීමකි.

“ඇය බලවත් චිත්තවේගීය වේදනාවක් විඳදරාගෙන ඇත. නමුත් මෙයින් අදහස් කළේ ඇයට ඊටත් වඩා විශාල ශාරීරික වේදනාවක් අත්විඳීමට සිදුවනු ඇති බවයි – ඊට මූලික හේතුව වෛද්‍ය පර්යේෂණ සඳහා දරුවාගේ ශරීරය නොවෙනස්ව ස්ථාවරව පවත්වාගන්නටයි.”

ඔහුගේ බිරිඳ පූ කනෝක්‍රට්, බලාපොරොත්තු සුනුවිසුනු වී සිටි නමුත් සන්සුන් විය. ඇය පිළිතුරු දෙමින්, “මගේ දරුවාට මැරෙන්න අවශ්‍ය නම් එය නිෂ්ඵල විය යුතු නැහැ.”

ඒ නිසා ඇය නිර්භීතව පැය 30 කට වඩා වේදනාකාරී ප්‍රසූත වේදනා විඳදරාගත් අතර, කලලරූපය හැකිතාක් නොවෙනස්ව පවතින බව සහතික කිරීම සඳහා ශල්‍ය විකල්පද ප්‍රතික්ෂේප කළාය.

පැය 33 කට පසු ඇය නිහඬ දරුවාව ප්‍රසූත කළ අතර කලලරූපය සංරක්ෂණය සඳහා වෛද්‍ය මධ්‍යස්ථානය වෙත ගෙන යනු ලැබුවා.

ඉයුජින් ඔහුගේ බිරිඳගේ හැසිරීම ගැන මවිත වී සිටින්නේ ඈ කෙරෙහි මහත් ගෞරවයෙන්. – ඇගේ ආදරය, භක්තිය සහ පරිත්‍යාගය ගැන ඔහු මහත් සේ පැහැදී සිටිනවා.

ඔහුගෙන් ලද මෙම වචන ඉතා සුන්දර ය:

“චියැංමායි විශ්ව විද්‍යාලයේ ආදරණීය වෛද්‍ය සිසු සිසුවියන්, ඔබ මෙය කියවන්නේ නම්, ට්‍රයිසෝමි 18සමඟ කලලරූපය පිටුපස ඇති කතාව මෙයයි.

“ඔබ මනුෂ්‍ය වර්ගයා වෙනුවෙන් යහපත කරනු ඇතැයි යන බලාපොරොත්තුව ඇතිව ඔබ සමඟ ඉදිරියට යාම සඳහා ඇදහිල්ල, ආදරය හා පරිත්‍යාගය පිළිබඳ කතාවක්.

“මගේ බිරිඳට, මගේ වීරවරියට, මගේ ශ්‍රියාකාන්තාවට:

“ඔබේ ඇදහිල්ල, ඔබේ විශ්වාසය, ඔබේ සාරධර්ම සහ ඔබගේ පරිත්‍යාගය, හැකි ආකාරයෙන් ලෝකයේ වෙනසක් ඇති කිරීම සඳහා මෙම ගමන ආරම්භ කිරීමට මා පොළඹවා ඇත.”

ෆේස්බුක් හි ඉයුජින්ගේ සම්පූර්ණ සටහන මෙන්න:

ළදරුවන් තුළ ඇතිවිය හැකි ට්‍රයිසෝමි 18තත්වය

ට්‍රයිසෝමි 18යනු වර්ණදේහ අසාමාන්‍යතාවයකි.

සමහර විට මවගේ ඩිම්බයේ හෝ පියාගේ ශුක්‍රාණුවේ වැරදි වර්ණදේහ සංඛ්‍යාවක් අඩංගු වේ.

ඩිම්බය හා ශුක්‍රාණු ඒකාබද්ධ වන විට මෙම වැරැද්ද දරුවා මතට පැටවේ.

ට්‍රයිසොමි 18 සම්බන්ධයෙන් ගත් කල, දරුවාට වර්ණදේහ 18 හි පිටපත් තුනක් ඇත.

මෙය ළදරුවාගේ බොහෝ අවයව අසාමාන්‍ය ලෙස වර්ධනය වීමට හේතු වනවා.

ට්‍රයිසෝමි 21 (ඩවුන් සින්ඩ්‍රෝම්) පසු ට්‍රයිසෝමි 18යනු ට්‍රයිසෝමි සින්ඩ්‍රෝම් වලට දෙවැනි වන වඩාත් සුලභ වර්ගයකි.

ට්‍රයිසෝමි 18සහිත බොහෝ ළදරුවන් ගැබ්ගැනීමේ දෙවන හෝ තුන්වන ත්‍රෛමාසිකය පසුකර යන්නේ නැහැ.

කනගාටුවට කරුණ නම්, පූර්ණ කාලීනව ගැබිනි සමය සම්පූර්ණ කරන ළදරුවන්ගෙන් අඩක් පමණ උපත ලබා තිබීමයි.

දිවි ගලවා ගන්නා ළදරුවන්ගෙන් 10% කටත් වඩා අඩු සංඛ්‍යාවක් ජීවත් වන්නේ බොහෝ විට ඔවුන්ගේ පළමු උපන්දිනය තෙක් පමණයි.

ට්‍රයිසෝමි 18

එම සන්ධිස්ථානය පසුකරමින් ජීවත් වන දරුවන්ට බොහෝ විට දැඩි සෞඛ්‍ය ගැටලු ඇති අතර ඒ සඳහා විශාල සැලකිල්ලක් අවශ්‍ය වනවා.

ළදරුවන් තුළ ට්‍රයිසෝමි 18හි රෝග ලක්ෂණ

ට්‍රයිසෝමි 18සහිත ළදරුවන් බොහෝ විට උපත ලබන්නේ ඉතා කුඩාවට සහ දුර්වල ලෙසයි. ඔවුන්ට සාමාන්‍යයෙන් බරපතල සෞඛ්‍ය ගැටලු සහ ශාරීරික දෝෂ තිබෙන්නට පුළුවන්.

ට්‍රයිසෝමි 18

  • විදලිත තල්ල
  • කෙළින් කිරීමට අපහසු වන අතිච්ඡාදනය වන ඇඟිලි සහිත දෑත්
  • පෙනහළු, වකුගඩු සහ ආමාශයේ/බඩවැල්වල අඩුපාඩු
  • විකෘති වූ පාද
  • පෝෂණ ගැටළු
  • හෘද ආබාධ
  • පහත් වූ කන්
  • දැඩි සංවර්ධන ප්‍රමාදයන්
  • පපුවේ විරූපණය
  • මන්දගාමී වර්ධනය
  • කුඩා හිස (මයික්‍රොසෙෆලි)
  • කුඩා හකු (මයික්‍රොග්නේෂියා)
  • දුර්වල හැඬීම

ළදරුවන් තුළ ට්‍රයිසෝමි 18රෝග විනිශ්චය

ට්‍රයිසෝමි 18

Photo by Vidar Nordli-Mathisen on Unsplash

ගර්භණී අවදියේ සිදු කරන අල්ට්රා සවුන්ඩ් ස්කෑන් පරීක්ෂණය අතරතුර වෛද්යවරයෙකු ට්රිසෝමි 18 තත්වය සැක කළ හැකිය.

වඩාත් නිවැරදි ක්‍රම අතරට ඇම්නියොටික් තරලය (ඇම්නියොසෙන්ටිස්) හෝ වැදෑමහ (කොරියොනික් විලස් නියැදි) වලින් සෛල ලබා ගැනීම බමගින් සහ ඒවායේ වර්ණදේහ විශ්ලේෂණය කිරීම මගින් තත්වය නිර්ණය කිරීම ඇතුළත් වේ.

උපතින් පසු, දරුවාගේ මුහුණ සහ ශරීරය මත පදනම්ව ට්‍රයිසෝමි 18ගැන වෛද්‍යවරයා සැක කළ හැකිය.

වර්ණදේහයේ අසාමාන්‍යතාව සොයා බැලීම සඳහා රුධිර සාම්පලයක් ලබා ගත හැකිය.

ට්‍රයිසෝමි 18සහිත තවත් දරුවෙකු ලැබීමට මවට කොපමණ ඉඩක් තිබේද යන්න තීරණය කිරීමට වර්ණදේහ රුධිර පරීක්ෂාව උපකාරී වේ.

මෙම ට්‍රයිසෝමි 18තත්වය සඳහා ප්‍රතිකාරයක් නොමැත.

ට්‍රයිසෝමි 18සඳහා ප්‍රතිකා ලෙස දරුවාට හැකි හොඳම ජීවන තත්ත්වය ලබා දීම සඳහා උපකාරක වෛද්‍ය ප්‍රතිකාර ලබා ගැනීම එකම විකල්පය වේ.

අතිරේඛ මූලාශ්‍ර: WebMD

 

theAsianparentහි අනුමැතිය ඇතිව පරිවර්තනය කර ප්‍රකාශිතයි.

පරිවර්තනය: නිලූෆ පෙරේරා

*theAsianparent Sri Lanka හි පල කරනු ලබන ලිපි ජාත්‍යන්තර ප්‍රකාශන හිමිකම් නීති මගින් ආරක්ෂා කර ඇත. ඔබ මෙම ලිපිය theAsianparent Sri Lanka හි අවසරයකින් තොරව පිටපත් කිරීම හෝ භාවිතා කිරීම කරන්නේ නම් ඔබට එරෙහිව මෙම නීති යටතේ නඩු පැවරිය හැකිය.

 

Written by

Niloufer Perera