මව්වරුන් පියවරුන් වෛද්‍ය උපදෙස් අවශ්‍ය වු විට ඒ සදහා යා යුතු අන්තිම ස්ථානය සමාජ මාධ්‍ය ලෙස සිතනවා. නමුත් දරුවන්ට ඇතිවෙන දුර්ලභ ඇස් පිළිකා සහිත දියණියක් සිටි එක මවක් අන්තර්ජාලයෙන් ද හොද උපදෙස් ලැබෙන බව ඔප්පු කලා.
33 හැවිරිදි චාලට් සැල්ස්බරි ෆේස්බුක් වෙත ගොස් Retinoblastoma ලෙස හඳුන්වන දරුවන් තුළ ඇතිවෙන දුර්ලභ ඇස් පිළිකා පිළිබඳ දැනුවත්භාවය වැඩිකලා.
එම ඇගේ පෝස්ට් එකේ ඇගේ දුව වන ෆෙලිසිටිගේ අත්දැකීමක් බෙදා ගත් අතර ඇයගේ ඇසේ සුදුමැලි පැහැය පිළිබිඹු කරන ඡායාරූපය සමඟ ඇය විස්තර ඉදිරිපත් කළාය.
වයස මාස නවයක් වූ ඇගේ දියණිය වන ෆෙලිසිටි (Reticoblastoma) නැමති තත්වයෙන් පිඩා විදින බව හදුනා ගනු ලැබුවා. වෛද්‍යවරු බරපතල පිළිකා හයක් සොයා ගත්තා. ( එක ඇසක තුන බැගින්)
ඇස් පිළිකා Facebook post එකකින් හඳුනාගත් හැටි
ඇයගේ පොස්ට් එක තවත් ළදැරියකගේ අක්ෂි පිළිකාවක් පැතිරයාම වැළැක්වීමට උදව් වුනා.
65,000 වාරයක් බෙදා ගත් සැල්ස්බරිගේ ෆේස්බුක් පොස්ට් එක නිසා බොහෝ දෙමව්පියන් දරුවන් තුල පිළිකා ඇතිවීම ගැන ඉගෙනගත්තා.
මාසයකට පසු තවත් මවක් විසින් සැල්ස්බරිගේ ෆේස්බුක් පෝස්ට් එක සිය දියණියගේ ජීවිතය බේරා ගැනීමට උපකාරි වු බව පැවසුවා.
ෆෙලිසිටිගේ "cat eye" තත්වය ඇය සිය මාස 20 ක් වු හැවිරිදි දියණිය තුළද නිරීක්ෂණය කළ ලක්ෂණය හා සමාන බව ඇය හදුනා ගත්තා.
ඇයගේ දුව ලිඩියා නැමැති දරුවා ළමා රොග වෙෙද්‍යවරයෙක් වෙත රුගෙන ගිය අතර ඇයට Retinoblastoma රෝග තත්වය ඇති බව හඳුනා ගත්තා.
ඇයගේ තත්ත්වය රෝගයට ගොදුරු වූ ගලවා ගැනීම සඳහා කිසිදු ඉඩක් නොලැබේ.
ආසාදිත ඇස බේරා ගැනීමට වෛද්‍යවරුන්ට නොහැකි වුවද පිළිකාව පැතිරයාම නතර කිරීමට ඔවුන්ට හැකි විය. ඇත්ත වශයෙන්ම, ෆේස්බුක් පෝස්ට් එක ෂාර්ලට්ගේ සුරතල් දරුවාගේ ජීවිතය බේරා ගැනීමට උදව් කලා.
"අප එම පොස්ට් දැක්කේ නැත්තම් අපි මේ ගැන සැලකිලිමත් විය යුතු බව දැනුවත් වෙන්නේ නැහැ. අපි ඉතාම ස්තුතිවන්ත වෙනවා." ෂාර්ලට් විසින් හෆින්ටන් පෝස්ට් එකකට පැවසුවා.
දුර්වල තත්ත්වයක් හඳුනා ගැනීමට ෆේස්බුක් පොස්ට් ඒකක් දෙමාපියන්ට සහය වු මුල් අවස්ථාව මෙය නොවේ.
2014 වසරේදී මවක් ඇගේ දියණියගේ ඡායාරූපය බෙදාගත්තා. එම ඡායාරූපය දුටු ඇතැම් අය ඇයගේ දුවගේ ඇස් අසාමාන්‍ය ලෙස බැබලෙන බව දැක්කා.
ඇයගේ දියණියගේ ඇස් පරීක්ෂා කිරීමෙන් පසු මව සිය දියණියට Coat's Disease ඇති බව දැනගත්තා. එය අර්ධ හෝ පූර්ණ අන්ධභාවයට හේතු විය හැකි දුර්ලභ සංජානිත ආබාධයකි. ඇයගේ නිරීක්ෂක ෆේස්බුක් මිතුරන්ට ස්තූතිවන්ත වන්නට ඇගේ දියණියගේ පෙනීම ආරක්ෂා කර ගැනීමට හැකි වුනා.
මව්වරුන් පියවරුන් දැන සිටිය යුතු රෝග ලක්ෂණ
Retinoblastoma යනු සාමාන්‍යයෙන් දරුවන් තුල දක්නට නොලැබෙන දුර්ලභ පිළිකා වේ. කෙසේ වෙතත්, දෙමව්පියන්ට හා නෑදෑයින්ට ඒය කල්තියා හඳුනා ගත හැකිය.
ඒ නිසා ඔබේ දරුවාගේ ඇසේ ඇති ඕනෑම වෙනස්කම් නිරීක්ෂණය කිරීම වැදගත් වන අතර, අසාමාන්‍ය දෙයක් දුටු වහාම ඔහු වෛද්‍යවරයා වෙත ගෙන යන්න.
ඉහත සඳහන් කර ඇති "cat's eye" ලකුණට අමතරව, පහත දැක්වෙන සලකුණු නිරීක්ෂණය කරන්න:
- ඔබ ආලෝකයක් දැල්වු විට, Retinoblastoma සහිත ඇසෙහි අඳුරු කොටස හෝ සුදු හෝ රෝස පැහැයකින් දැකිය හැක. (සාමාන්‍යයෙන් රතු පැහැයෙන් පෙනේ).
- ඇස්වල අසාමන්‍ය පෙනුම, හෝ ඇස් දෘෂ්ටි දිශාව වෙනස් වී පෙනීම
- පෙනුම ගැටළු
- ඇසේ වේදනාව
- ඇසේ සුදු පැහැති කොටස රතු වීම
- ඇසෙන් ලේ ගැලීම
- අවිධිමත් ඇස්
- ආලෝකයට නිරාවරණය වන විට ඇසේ කළු කොටස හැකිලීම
- ඇසේ වර්ණ වෙනස් වීම
ඉහත සඳහන් රෝග ලක්ෂණ කිසිවක් ඔබ දුටුවහොත් වහාම , ඔබේ දරුවා දරුවාව ළමා වෙෙද්‍යවරයාට හෝ ඇස් සම්බන්ධ විශේෂඥ වෙෙද්‍යවරයා වෙත පෙන්වන්න.
theAsianparent හි අනුමැතිය ඇතිව පරිවර්තනය කර ප්‍රකාශිතයි.
පරිවර්තනය: නදීශා ලක්මිණී
