දුර්ලභ රෝගයක් නිසා සිය දරුවන් සය දෙනෙකුම අහිමි වුන අම්මා කෙනෙක්

දුර්ලභ රෝගයක් නිසා සිය දරුවන් සය දෙනෙකුම අහිමි වුන අම්මා කෙනෙක්

උපන් ගමන් දරුවන් අහිමි ‌වෙන ‌මේ ‌රෝගය ඔබ දැන සිටියාද?

මළදරු උපත් එක්ක සය වතාවක් එකම ඉරණමකට මුහුණ දුන්න මේ අම්මා කියන ඛේදනිය කතාව බලන්න.

යමෙකුට තවමත් බලාපොරොත්තු තියා ගනිම්න් මේ තරම් දුක් කන්දක් උහුලනවා කියන එක ඔබට හිතාගන්නවත් බැහැ නේද?

නමුත් ජොආනි කැටින්කෝ නැමති අම්මා එය දරා ගත්තා.  ‌‌මේ මළදරු උපත් ගණනාවක් දරාගත් ඇයගේ කතාවයි.

“මම විවාහ වුණේ මට වයස අවුරුදු 23 දීයි” 

ඒ වෙද්දිත් ඇය ගැබ්ගෙන මාස 4 ක් බව සිහිපත් කරමින් ඇය කිව්වා.

 "මගේ කුසට මාස 7 ක් පිරෙද්දි, එම වසරේම මට දරු ප්‍රසූතියක් සිදු වුනා."

 ඇය පැවසුවාය. හදිසි සී සේරියන් සැත්කමකින් පසු 2001 දෙසැම්බර් මාසයේදී ඇය සිය පළමු දරුවා වන මාරියා ෆ්‍රැන්චෙස්කා ලුයිස් මෙලොවට බිහි කළාය.

"සෑම දෙයක්ම ඉතා වේගයෙන් සිදු වුනා. දරුවෙකු ලැබීම ගැන අපි ඉතා සතුටට පත්වුනා.

නමුත් මම දරු ප්‍රසූතියෙන් පසු මගේ ස්වාමිපුරුෂයා (ජොන්ග්) මට පැවසුවේ වෛද්‍යවරුන් මගේ දරුවා පණ ගන්වන්න උපරිම උත්සාහයක් දරන බවයි" 

“මම නිරෝගීව සිටි නිසා මම ඇත්තටම කම්පනයට පත්වුණා. ඒ වගේම වෛද්‍යවරුන් පැවසූ දේවල්  මම හරියටම පිළිපැද්දා" 

යනුවෙන් ඇය theAsianparent වෙත විස්තර කළා.

මළදරු උපත්: දෛවෝපගත නත්තල් දිනය

නත්තල් දවසේදී ඇයගේ ස්වාමිපුරුෂයා තම කුලුඳුල් දරුවා මිය ගිය බවට කණගාටුදායක ආරංචිය අනාවරණය කළා.

ජොආනි පවසන පරිදි, ඔවුන්ගේ දරුවාගේ මරණයට හේතුව මුලින් හඳුනාගෙන ඇත්තේ සෙප්සිස් තත්වයයි.

මෙය සිදු වූයේ ඉන්පසු වසරවලදී ඔවුන්ගේ ආදරණිය ළදරුවන් ඔවුන්ගෙන් උදුරා ගත් දුර්ලභ ආබාධය වන Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease (AKPKD) ගැන දැන ගැනීමට පෙරයි.

“ඒක කොච්චර වේදනාකාරි අත්දැකීමක්ද කියනවා නම්, මට ළදරුවන් හැඩීම දරා ගන්නවත් බැරි වුනා.”

ඊට අවුරුදු හයකට පසු, 2007 දී ඔවුන් තම පුත් ෂෝන් මැතිව්ට උපත ලබා දුන්නා.

උපතට පෙර මාසවලදී, ඔවුන් නිරෝගී ගැබ් ගැනීමක් සහ පහසු දරු ප්‍රසූතියක් ඇති බවට සහතික කර ගැනීමට අවශ්‍ය සියල්ල සූදානම් කළා.

නමුත් ගැබ්ගෙන 7 වන මාසයේ ඔවුන්ගේ වෛද්‍යවරයා ඇයට පැවසුවේ ඇයව රෝහලට ඇතුළත් කළ යුතු බවයි.

"මම ඇත්තටම දැනගෙන හිටියේ නැහැ මොකක්ද වෙන්නේ කියලා," 

ඇය එය සිහිපත් කරමින් කියා සිටියා.

ඇයගේ ස්වාමිපුරුෂයා ඒ වන විට මුහුදු යාත්‍රාකරුවෙකු ලෙස විදේශයක සේවය කරමින් සිටි නිසා ඇය සමඟ සිටිය නොහැකි වුනා.

ඇගේ අම්මා, තාත්තා සහ සහෝදර සහෝදරියන් සමඟ ඇය සිටි අතර ඇයට මේ ඛේදජනක ආරංචිය ලැබුණා.

"වෛද්‍යවරයා අසීරු තීරණය මා වෙත භාර කල අතර මාස හතෙන් ප්‍රසුතිය සිදු කරනවාද නියමිත දින තෙක් බලා සිටිනවාද යන්න තෝරා ගන්නා ලෙස මට පැවසුවා.

නමුත් දරුවා ගලවා ගැනීමට කිසිදු අවස්ථාවක් නොමැති බවත් පැවසුවා."

ඇය වේදනාවෙන් කෑගසමින් ඇය කම්පනයට පත්වූ ආකාරය සිහිපත් කළා.

ඇය ප්‍රසුතියට නියමිත දින එන තෙක් බලා සිටීමට තෝරා ගත් අතර ඇය එසේ සිදු කළා.

දුර්ලභ රෝගයක් නිසා සිය දරුවන් සය දෙනෙකුම අහිමි වුන අම්මා කෙනෙක්

ඒ අවස්ථාවේ දී, වෛද්යවරයාට ඔවුන්ට ඒ ගැන කළ නොහැකි බව ඇයට දැනුම් දුන්නා.

ඉතිරි මාස දෙක තුළ, ඇය තම දරුවාගේ රැක ගැනීමට සෑම දෙයක්ම කළා.

ඇගේ ඇම්නියොටික් තරලය වැඩි කිරීම සඳහා ඇය ප්‍රතිකාර ලබා ගත්තා. ඇගේ ආගමික පැත්තටද නැඹුරු වුනා.

මළදරු උපත්: යළිත් සමුගැනීමක්

" මගේ දරුවාටයි මටයි ඒක කරන්න පුළුවන් කියලා ඒ වෙලාවේ මම හිතුවා.

හැමදාම මම ඔහුත් එක්ක කතා කරනවා ඔහු මගේ කුස ඇතුලේ දග කරන කොට මම ඔහුට කිව්වේ මාත් එක්කම ඉන්න කියලා."

ඇයගේ ස්වාමිපුරුෂයා සීසේරියන් සැත්කමේදි ඇය සමඟ සිටිමට නැවත නිවසට පැමිණියා.

සැත්කමෙන් පැය කිහිපයකට පසු, ජොආනි වේදනාවෙන් සුවය ලබමින් සිටියා.

නමුත් නැවත දෛවය ඇයට අකාරුණික වුනා.

අසාධ්‍ය තත්ත්වයේ පසුවන ඇගේ පිරිමි දරුවාට සමු දීමට ඇයව වෛද්‍ය කාර්ය මණ්ඩලය විසින්  NICU (අලුත උපන් ළදරුවන්ගේ දැඩි සත්කාර ඒකකය) වෙත ගෙන ආවා.

"මට ඒ දර්ශනය අමතක කරන්න බැහැ. ඔවුන් දොර ඇරගෙන යද්දී ජිවිතය හැර ගොස් සිටි මගේ දරුවාගේ සිරුර මම දැක්කා.

මම මගේ දරුවා අල්ලාගෙන, අඩමින් ඔහුව වැළඳ ගත්තා. මා අලුතෙන් ශල්‍යකර්මයක් මුහුණ දුන් බවත් අමතක කලා.

හෙදියන් , මගේ වෛද්‍යවරු, මගේ දෙමව්පියන් සහ ස්වාමිපුරුෂයා ඇතුළු සියල්ලෝ නිහඩ ව සිටියා.

මගේ වේදනාකාරි වැලපීම පමණක් දෝංකාර දුන්නා. ”

ඇය එම වේදනාකාරී දර්ශනය සිහිපත් කරමින් පැවසුවා

"ඒ වෙලාවේ මට මතකයි අපි හැමෝම ඇඩුවා.

මගේ දරුවා දම් පැහැයට හැරෙන නිසා මට ඔහුව ගෙන යන්න දෙන්න සිද්ධ වුණා. මට මැරෙන්න ඕන වුනේ නැහැ.

ඒත් ඒක ගොඩක් වේදනාකාරීයි."

"නමුත් එම සිද්ධියෙන් පසුව මා ශක්තිමත් විය යුතු බවත් ඉදිරියට යා යුතු බවත් මම තීරණය කළා."

එහිදි මියගිය දරුවා සහ ඇයගේ සහ ඇගේ සැමියාගේ DNA පරීක්ෂණයක් කිරීමට වෛද්‍යවරුන් තීරණය කළ ආකාරය ඇය විස්තර කළා.

මෙම පරීක්ෂණයෙන් ඔවුහු තම දරුවාට Autosomal Recessive Polycystic Kidney Disease (AKPKD) ඇති බව හඳුනා ගත්තා.

වකුගඩු හා අක්මාවට බලපාන මෙම දුර්ලභ තත්ත්වය ගැබ් ගැනීම් 55,000 න් 1 කට සිදු වෙනවා.

ජොආනිගේ සිද්ධියේදී, ගර්භනීභාවයේ 7 වන මාසය වන තෙක් ඇගේ ළදරුවන් කිසිදු රෝග ලක්ෂණයක් පෙන්වා නැහැ.

එම කාලය තුළ ඇගේ ඇමියෝටික් තරල මට්ටම අඩු වුනා.

සරලව කිවහොත්, සංවර්ධනය නොවු වකුගඩු නිසා දරුවාට තමා  පෝෂණය කරන තරලය පිට කිරීම හෝ සැකසීම කරන්න නොහැකි වුනා.

“ කිසිදු රෝග ලක්ෂණයක් අපට නොතිබුණත්, මගේ ස්වාමිපුරුෂයා සහ මම මෙම  රෝගයේ වාහකයන් බව වෛද්‍යවරු පැවසුවා. අපෙන් මෙම රෝගය අපේ දරුවාට වැළදුනා."

අවුරුදු කිහිපයකට පසු ජොආනි නැවත ගැබ් ගත්තද මාස 4 කට පසු දරුවා අහිමි වුනා.

මළදරු උපත්: හතරවෙනි වරටත් ගැබ් ගනිමින් 

දුර්ලභ රෝගයක් නිසා සිය දරුවන් සය දෙනෙකුම අහිමි වුන අම්මා කෙනෙක්

2010 දී ඇය සිව්වන වරටත් ගැබ්ගෙන ඇති බව සොයා ගත්තා.

මෙහිදි, ජොආනි විශේෂ රෝහලකට යාමට තීරණය කළා.

ඔවුන්ගේ වෛද්‍යවරයාට සියල්ල හෙළි කළ නමුත්, මෙම ගැබ් ගැනීම සතුටින් අවසන් වනු ඇතැයි යන විශ්වාසයක් ඇය තුල තිබුනා.

ඇය ගැබ්ගෙන 7 වන මාසය වනවිට නැවත ඇයට එම කනගාටුදායක පුවත ඇසීමට සිදුවුනා.

ඇය 2010 ඔක්තෝම්බර් මාසයේදී ඇය  සිය පුත් සැකරි ජෝන්ට උපත ලබා දුන් නමුත් පැය 24 කට පසු ඔහුද මිය ගියා.

මෙම ගැබ් ගැනීම් හතර අතර ඇය ලේඛනගත නොවූ ගබ්සා වීම් දෙකකටද මුහුණ දුන්නා.

"මම කිසි විටෙකත් කිසිවක් ඉල්ලා සිටියේ නැහැ, මට අවශ්‍ය වුනේ  මගේ දරුවා පණ පිටින් මෙලොවට ගෙන ඒමටයි.

මට අවශ්‍ය වුනේ දරුවා බව්තීස්ම කර කිතුනුවකු කිරීමටයි.

මම දැනටමත් අපේ ඉරණම පිළිගෙන තියෙනවා කියලා මම හිතුවත් ඒ දවස පැමිණි විට එය දුෂ්කර වුනා.

සියලු වේදනාවන් නැවත නැවතත් වෙන කවරදාටත් වඩා දරුණුව දැනුනා."

මෙම ලිපියට අනුව, දෙමව්පියන් වීමේ වරප්‍රසාදය ජොආනි සහ ජොන්ග් වෙත අහිමි කල මෙම දුර්ලභ තත්වයට ප්‍රතිකාරයක් නැහැ..

නිරෝගී ගැබ් ගැනීමක් සඳහා ඇය දැරූ අරගලය තුලින්, එක් අවස්ථාවක තමා මත වරද පටවා ගත් අයුරු ඇය මතක් කළා.

"ඒ සියල්ල මගේ වැරැද්දක් යැයි සිතීම නිසා මම ගොඩාක් පසුතැවුනා.

මගේ ළදරුවන් මා තුළ සිටියදී මම ඔවුන්ව රැකබලා ගත්තේ නැහැ යැයි පසුතැවුනා."

යනුවෙන් ඇය පැවසුවා.

ඇය සහ ඇගේ සැමියා නිරෝගී පුද්ගලයන් යැයි ඇය නිතරම සිතූ බැවින් එය කම්පනයක් වු බව ඇය පැවසුවා.

"මගේ ස්වාමිපුරුෂයා සෑම විටම ලොකු සහයෝගය ලබාදුන්නා.

මේ සියලු පරීක්ෂාවන්ගෙන් පසුව, ඔහු මට අවශ්‍ය දේ කරන්න ඉඩ දුන්නා"

යනුවෙන් ඇය පැවසුවා.

ඇය යෝග්‍යතා උපදේශකවරියක් ලෙස කටයුතු කිරීමට සහයෝගය දැක්වීම ගැන ඔහුට ගෞරවය පුද කළා.

ඇයට දරුවන් හය දෙනෙකු අහිමි වුවද, ඇය කවදා හෝ මවක් වනු ඇතැයි යන බලාපොරොත්තුවෙන් දෑස් දල්වා ගෙන ඉන්නවා.

නමුත් එය එසේ නොවුවත් ඇය එය පිළිගැනීමට සුදානමින් සිටියි.

"මට සැමවිටම දරුවන් ලැබීමට අවශ්‍ය වුනා. නමුත් දෙවියන් වහන්සේ ලග මා වෙනුවෙන් විශාල සැලැස්මක් තිබේ නම්, එයඑසේ වේවි.

මම කිසි විටෙකත් විශ්වාසය නැති කර නොගනිමි.

සෑම දෙයක්ම සිදුවන්නේ හේතුවක් නිසා යැයි මම විශ්වාස කරනවා.

මම මගේ හා අපේ අනාගතය සැලසුම් කිරීමට පුරුදුව සිටියා, නමුත් සමහර විට මා වෙනුවෙන් වු මගේ සැලැස්ම මා වෙනුවෙන් දෙවියන් සැකසු සැලැස්ම නොවන්න ඇති”

ඇය පැවසුවා. 

"සමහර විට මගේ කතාව පැවසීමෙන් තවත් අවස්ථා කිහිපයක් ඇතිවෙන්න පුළුවන්"

මළදරු උපත්: ධනාත්මකව සිටීම

දුර්ලභ රෝගයක් නිසා සිය දරුවන් සය දෙනෙකුම අහිමි වුන අම්මා කෙනෙක්

 ඇගේ අත්දැකීම් වේදනාකාරී වුවද, ජොආනි සාමාජ ජාලය හරහා මේ  උත්සාහ කරන්නේ මෙවන් තත්වයන්ට මුහුණ දෙන අයට උදව් කිරීමයි.

"මම සමාජ මාධ්‍ය තුල ඛේදනීය කථා කියවන විට හෝ දරුවෙකු අහිමි වූ මිතුරෙකු මුණගැසෙන සෑම විටම මම කියන්නේ ඔවුන් සියල්ලෝම සූදානම් නම් මා සමඟ කතා කළ හැකි බවයි.

මම සාමාන්‍යයෙන් මගේ කතාව පවසන අතර එයින් ඔවුන්ට සැහැල්ලුවක් දැනෙනවා කියලා මම දන්නවා ”

ඇය පැවසුවා.

"දරුවෙකු අහිමි වීම ඉතා වේදනාකාරීයි. එය ඔබටම දොස් පවරන තරමට හේතුවක් වු විට එය ඉතාම වේදනාකාරීයි."

යනුවෙන් ඇය පවසනවා.

තමාට අහිමි වූ ළදරුවන් දැන් ස්වර්ගයේ සිටින බවත් සෞඛ්‍ය සම්පන්න සහ දුක් වේදනා වලින් තොර බවත් සිතීමට තෝරා ගත් ආකාරය ඇය තවත් විස්තර කළා.

ශෝකවීමේ ක්‍රියාවලිය සැබවින්ම ආරම්භ වන්නේ පිළිගැනීමට පෙර ප්‍රතික්ෂේප කිරීමකින් බව ඇය විශ්වාස කරනවා.

"මගේ හිත හදන්න පුළුවන් කිසිකෙනෙක් නැහැ. එය මාගේ මනසේ තත්වයයි,"

ඇය තවදුරටත් පවසනවා. ඇය ව්‍යායාම් ශාලාවකට ඇතුළත් වූ අතර කණ්ඩායම් ව්‍යායාම වලටද සහභාගී වූවාය.

 "මම ප්‍රිතියෙන් සිටින මිනිසුන් වට කරගත්තා."

"ඔබට අඩන්න අවැසි නම් අඩන්න.

නමුත් හැඩීමෙන් පසු නැඟිට ඔබේ හොඳම ස්වරූපයට පත්වෙන්න.

ඔබ හැර අන් කිසිවෙක් ඔබව සුව කරන්න බැහැ. අන් අයට සහනයක් දෙන්න."

ඇගේ කතාව පැවසීමෙන්ද සැනසීමක් ලැබුණි.

" ඔබ සැපපහසු හෝ අහඹු පුද්ගලයකු සමඟ ඔබේ කතාව පැවසීමෙන් පසු වේදනාව අඩු වෙන බව මම සොයා ගත්තා"

ජොආනි පැවසුවා.

ඇය නැවත නැවතත් ඇගේ කතාව පවසන විට ඇය‌ගේ හැඩීම ක්‍රමයෙන් අඩු වුවා.

නමුත් ‌මෙසේ  සුවය ලැබීමෙන් අදහස් කරන්නේ ඇය තවදුරටත් පීඩාවට පත් නොවන බව නම් නොවේ.

සෑම වසරකම ඇය මෙම කථාව බෙදාහදා ගන්නා අතර, මිය ගිය උපන් දිනවලදී ඇය ඒවා සිහිපත් කරනවා.

නත්තල් දවසේදී ඔවුන්ගේ පළමු දරුවා අහිමි වීම ඇය මතක් කරනවා.

"යමෙකු අහිමි වීම හරියට ඔබෙන් අඩක් අහිමි වීම හා සමානයි.

ඔව්, අප සියල්ලන්ම බිඳී ගොස් ඇති අතර නැවත කිසි දිනෙක නැවත එය සකස් කරන්න බැහැ.

නමුත් සහයෝගය දැක්වීමට, ආදරය කිරීමට සහ ඔබ ගැන සැලකිලිමත් වීමට කැමති අය තවමත් ඔබ වටා ඉන්නවා."

"පිළිගැනීමට කාලය ගතවෙනවා. ඔබේ කතාව කියන්න. අන් අයට උදව් කරන්න"

යනුවෙන් ජොආනි සහතික කර පවසනවා. ඔබටම ආදරය කරන්න, අන් අයට ආදරය කරන්න,

ඔබ කරන දෙයට ආදරය කරන්න, ඔබේ ජීවිතය ගත කරන්න. ඔබට අඩන්න අවැසි නම් අඩන්න.

නමුත් හැඩීමෙන් පසු නැඟිට ඔබේ හොඳම ස්වරූපයට පත්වෙන්න.

ඔබ හැර අන් කිසිවෙක් ඔබව සුව කරන්න බැහැ. අන් අයට සහනයක් දෙන්න

අපි හැමෝටම විවිධ දුෂ්කරතාවන් මෙන්ම දුෂ්කර කාල වලට  මුහුණ දෙන්න වෙනවා.

නමුත් ඔබ සුවපත් වන අතරම ඔබ යමෙකුට උදව් කළ හැකි බව ඔබ හිතුවාද?

 theAsianparent හි අනුමැතිය ඇතිව පරිවර්තනය කර ප්‍රකාශිතයි.

පරිවර්තනය: නදීශා ලක්මිණි

*theAsianparent Sri Lanka හි පල කරනු ලබන ලිපි ජාත්‍යන්තර ප්‍රකාශන හිමිකම් නීති මගින් ආරක්ෂා කර ඇත. ඔබ මෙම ලිපිය theAsianparent Sri Lanka හි අවසරයකින් තොරව පිටපත් කිරීම හෝ භාවිතා කිරීම කරන්නේ නම් ඔබට එරෙහිව මෙම නීති යටතේ නඩු පැවරිය හැකිය.

කතන්දර ලිපි